Endometriose: como foi a minha experiência com essa doença

Endometriose: como foi a minha experiência com essa doença


Quer saber como foi que descobri que tinha endometriose? Se você respondeu que sim, sabe que essa doença tem aumentado muito entre as mulheres e muitas a têm e nem sabem. É muito triste saber que muitos profissionais não estão preparados para nos ajudar a tratar essa doença que chega a afetar o nosso cotidiano. Por isso, hoje decidi escrever “timtim” por “tim tim”sobre quando comecei a suspeitar que tinha a endometriose até a presente data. Vou adiantar que tive que passar por muitos, mais muitos especialistas, até entender como funciona a endometriose.

Se você quer saber como foi a minha experiência, é só continuar lendo. Se tiver alguma amiga que possa ter essa doença, por favor, ao final dessa leitura, compartilhe esse artigo com ela.

 *Lembro-lhe que este artigo é apenas um relato sobre minha experiência com a endometriose. Vale lembrar que você deve sempre buscar orientação com o seu médico e não tomar nenhuma decisão precipitada.

Endometriose: quando as dores começaram

Endometriose quando as dores começaram

 Vou contando desde o começo,quando apareceram as dores. Sempre fui de sentir muitas dores no meu período menstrual, desde mocinha, mas as pessoas próximas sempre me falavam que isso era normal, que cólica nesse período é normal, que bastava tomar um remediozinho e ficar deitadinha que melhorava.

Achava isso um pouco estranho, porque comentava com algumas amigas da mesma idade e as mesmas diziam que não sentia tanta dor como eu sentia. E o mais engraçado é que mesmo tomando remédios, não via nenhuma melhora. Isso me deixava muito triste e sem saber o que fazer para amenizar aquela imensa dor que sentia todo santo mês.

O pior para mim era, além de muita cólica, os sintomas que vinham com ela: muita dor de cabeça, dor na cervical, lombar, fadiga, não conseguia me concentrar na escola, faculdade, trabalho, exercício nem se fala, parecia que eu estava doente de tanta dor que sentia. Toda vez que chegava a menstruação eu ficava muito triste por saber que iria sentir todos aqueles sintomas durante quase 1 semana. Como não bastasse todos esses sintomas, já tinha que deixar planejado o tipo de roupa que iria usar nessas semanas.



Você deve estar se perguntando… “Mas o que a roupa tem a ver com a endometriose?”

o que roupa tem a ver com a endometriose

Vou explicar. No meu caso, simplesmente, minha barriga inchava e ficava do tamanho de uma barriga de gestante de 2 meses. Sim, não estou brincando e nem exagerando. Minha barriga inchava de tal forma que eu ficava com vergonha de usar roupas mais justinhas na cintura. Sempre separava blusinhas mais larguinhas nesse período. Nossa,como era chato! Outra coisa que me incomodava demais era a dor ao ter relação sexual. Isso sim não era normal, mas eu vinha empurrando com a barriga. Sem muita informação, já estava aceitando que era normal e que tinha que conviver com esses sintomas todos os meses.

Calma que ainda não acabou, a história é comprida!

Como descobri o que era a Endometriose e os sintomas 

O que é Endometriose

Não me lembro ao certo o dia, mas quando estava distraída assistindo a uma programação na TV vi uma atriz falando que descobriu que tinha endometriose e que, por sinal, a primeira vez que escutei essa palavra, nem consegui pronunciar direito. E quando ela começou a relatar os sintomas, achei incrível, pois batia exatamente com os meus.

Não sei explicar, mas a partir desse dia, despertei e comecei a pesquisar tudo sobre endometriose, tudo mesmo, procurava informações no Google, YouTube, onde tivesse informação, eu estava lá para tentar entender a fundo como era essa doença. E é lógico que Internet tem de tudo, tem muita coisa boa, mas tem muita coisa ruim também. Temos que saber filtrar muito bem os conteúdos que pesquisamos. Eu estou falando bastante aqui, mas me lembrei que até agora não expliquei o que é a endometriose…

Google YouTube endometriose

Vejamos: os focos de endometriose são fragmentos do endométrio, aquela camada que reveste o útero por dentro e que na menstruação, por algum motivo, acabam indo parar fora da cavidade uterina, nas tubas uterinas, na cavidade abdominal, nos intestinos, nos ovários, ou seja, em várias partes do corpo, provocando um processo inflamatório e dor. Esse tecido endometrial fora do útero é chamado de endometriose.

Grupos do Facebook me ajudaram muito nessa jornada 

facebook-endometriose

Em paralelo a tudo isso que estava acontecendo comigo, toda essa descoberta sobre a endometriose, procurei vários fóruns, e o que mais me ajudou foram os grupos de endometriose que existem no Facebook. Nesses grupos, as meninas são prestativas, gostam de ajudar, encorajar, dar força,enfim, me senti acolhida neles. Aprendi muito coisa lá.

Parecia que todas ali entendiam o que eu estava passando… creio que seja por estarem compartilhando mais ou menos os  mesmos sintomas. Então comecei a interagir com elas para poder entender melhor qual tipo de profissional procurar, que tipo de exame pedir para saber se de fato tenho essa endometriose, entre outros. Lembro-me como se fosse ontem…todas que me indicavam profissionais eu guardava o contato, cheguei a fazer uma lista com nomes, telefones, endereços, para poder pesquisar melhor as referências de cada um deles na Internet, ver o que outras pessoas falavam a respeito desses profissionais etc.

Não sei o que seria de mim sem esses grupos! Ainda bem que tive o privilégio de fazer parte desses grupos maravilhosos com meninas super bem informadas e que querem ajudar muito o próximo. Acho tudo isso incrível! Gratidão imensa a todas!

A procura do médico para me ajudar a entender o meu tipo de endometriose 

endometriose-medicos

Antes de conhecer esses grupos no Facebook, em resumo, fiquei quase 1 ano tentando achar um médico que realmente pudesse me dar a atenção que julgo eficiente. Passei por médicos que depois de eu relatar todos os sintomas, não quiseram nem me passar exames mais profundos para investigara causa. Só sabiam me passar exame transvaginal e como o meu tipo de endometriose não aparecia na transvaginal, deixavam por isso mesmo.

A justificativa sempre era que se na transvaginal não aparecia nada significava que eu não tinha endometriose. Que era coisa da minha cabeça, que eu estava inventando doença que não tinha, é mole? Mas persisti e finalmente um belo dia consegui sair do consultório com um pedido de ressonância da pelve, pois havia lido que para determinados tipos de endometriose só aparecia nessa ressonância da pelve e em um exame de sangue chamado CA 125.

O exame de sangue, sem sucesso…o médico não quis me dar o pedido, mas nem esquentei, estava satisfeita só com a ressonância da pelve. Fiz o exame e na primeira ressonância o laudo dizia que não tinha nada. Quase pirei! Como não tenho nada se sinto dores horrorosas? Mas tarde fiquei sabendo que o local onde fiz essa ressonância não era bom. Mais uma vez recorri à comunidade no Facebook e aí foi que as meninas me passaram contato de profissionais dentro da minha cidade com os quais elas haviam se consultado, ou seja, profissionais atualizados e que entendem do assunto.

Então comecei a procurar vários profissionais, até que encontrei um profissional que me escutou e me explicou como era a endometriose. Ele examinou-me e me passou outro pedido de ressonância da pelve, porém com contraste e preparo intestinal. O contraste é injetado na corrente sanguínea intravenosamente. Para ajudar a fornecer uma imagem mais clara dos vasos sanguíneos na região a ser examinada. No preparo intestinal, tomei um laxante algumas horas antes do exame. Assim é mais fácil localizar e mensurar melhor o foco da doença, determinando quais as camadas intestinais prejudicadas, indicando o tratamento ideal e facilitando o planejamento da cirurgia.

Ressonância magnética da pelve-com preparo

Depois que fiz esse exame, foi batata! O resultado do exame deu duas páginas de tão bem detalhado que estava. Como não sou especialista, não entendia nada do que lia, mas que tinha algo lá, não restava dúvidas.

Pesquisei vários especialistas no assunto e marquei consultas com alguns e pasmem, o meu grau de endometriose era profundo, com comprometimento do intestino. Quando escutei isso do médico e ele disse que o meu caso, como já estava agravado, era cirurgia, quase caí para trás!

Fiquei muito abalada, pensei que fosse uma endometriose leve que com medicamento trataria, e do nada essa surpresa… isso me deixou desorientada. Agradeço muito o carinho que meus familiares tiveram comigo, sempre me apoiando nesse momento tão delicado e importante para o meu bem-estar.

 A cirurgia para remoção da endometriose

O fato de saber que precisava me submeter a um procedimento cirúrgico era assustador, ainda mais no meu caso, que precisei abrir a barriga, como se fosse uma cesariana. Tive algumas semanas para me preparar, e ao mesmo tempo que estava assustada, o alívio de saber que fazendo essa operação eu iria me livrar da endometriose falava mais alto. Só de não ter que sentir aqueles sintomas todos os meses me confortava demais. Isso me tornou mais forte para encarar a cirurgia.

No dia da cirurgia, até que estava bem tranquila, só um pouco ansiosa, torcendo para que tudo ocorresse bem. E graças a Deus, deu tudo certo! A cirurgia durou mais de uma hora e meia.

Endometriose como foi a minha experiência

O chatinho foi a recuperação pós-cirurgia. Como foi um procedimento parecido com a cesariana, no dia seguinte o pessoal do hospital te levanta e faz você ficar andando no corredor. Quando me levantei pela primeira vez, nossa, senti uma dor bem chatinha. Ainda bem que o médico já havia me preparado e pediu para que eu levasse uma cinta. Se não fosse essa cinta não sei o que seria de mim… Com ela me sentia segura;sem ela parecia que não sentia muito bem a barriga, não sei explicar direito. Com a cinta comprimindo a região, conseguia andar no corredor do hospital sem dor.

Logo mais meu médico veio me ver e explicou detalhadamente o que encontrou na minha cirurgia.

Ele disse que tinha um pouco de endometriose no ovário esquerdo, mas não o tinha invadido, só por trás havia um cisto grande, que era continuidade do ovário, mas não diretamente no ovário. Os ovários estavam bons, o problema é que tinha muita endometriose atrás do útero fazendo-o colar no reto.

A parede posterior do útero estava colada no reto até o início de vagina. Graças a Deus não havia focos de endometriose espalhados pela barriga. O problema maior foi essa aderência que estava no reto, o que o fez classificara endometriose como profunda (severa).

Por ser uma endometriose profunda, pode voltar ou não, mas a chance de voltar novamente é grande. Se fosse algo mínimo, o tratamento seria com anticoncepcional; se fosse algo médio, uma endometriose de ovário, na pelve, seria resolvido com uma segunda linha de tratamento. No meu caso, já foi necessário um tratamento de terceira linha, que é a supressão forte. O medicamento tem o nome de acetato de gosserrelina.

acetato-de-gosserrelina

Meu médico orientou a usar por 6 meses. Esse medicamento rouba o estrogênio que é o hormônio que faz menstruar, que faz alimentar a endometriose. É como se eu, na minha idade, estivesse entrando na menopausa, com todos aqueles sintomas de mulher que entra na menopausa, já imaginou?

Isso tudo para poder matar os focos de endometriose e não deixar aparecer mais.

Esse medicamento é uma injeção subcutânea (entre a pele e o músculo) abdominal, ela não é um líquido, é um tubete que tem uma mola que dispara esse tubete lá dentro da barriga, e meu organismo absorve esse tubete ao longo do tratamento.

1º mês após a cirurgia da endometriose

No dia seguinte, já tive alta e fiquei me recuperando por 30 dias em casa, não pude fazer esforço, cozinhar, limpar casa, nadinha. Nos primeiros 15 dias foram bem chatinhos, principalmente na hora de dormir, só conseguia dormir de barriga para cima à noite inteira. Isso era muito desconfortável para mim.

Ao levantar da cama, qualquer movimento era incômodo. Agachar então… nem pensar! Espirrar, tossir, nada que possa forçar o abdômen.  Após 15 dias operada, retornei ao consultório para o médico me examinar e ver se o corte estava cicatrizando direitinho etc. Deu tudo certo.

Ele falou para continuar os cuidados. Aguardei mais algumas semanas e comecei a correr atrás do medicamento acetato de gosserrelina. Após a 3ª semana eu já me sentia melhor. Já conseguia andar, ir ao cinema, fazer coisa leves.

2º mês após a cirurgia + aplicação do acetato de gosserrelina

Quase entrando para o 2º mês consegui fazer a aplicação do acetato de gosserrelina, 10.8 mg, que dura 3 meses. A segunda dose é só daqui 3 meses. Por enquanto, os sintomas estão leves, não senti tanta mudança, mas o que sinto constante é a dor de cabeça forte no final da tarde e dores no corpo, uma vontade de largar tudo e ficar deitada descansando o corpo. Fora isso, estou normal.

Bom, meninas, essa foi a minha experiência até agora com a endometriose, mas prometo que vou atualizando esse post conforme forem aparecendo mais informações. E quando terminar esse tratamento com o acetato de gosserrelina, virei dizer se deu certo.

Como eu disse, o post ficou imenso, mas acho que consegui escrever tudo que passei durante esse tempo que sofri com a endometriose. E espero que esse post possa ajudar muitas mulheres a entender melhor essa doença que nos traz tanto sofrimento.

Se você gostou desse post, te convido a me ajudar a espalhar esse relato para mais e mais mulheres tomarem ciência dessa doença que é silenciosa. No meu caso, se tivesse descoberto bem antes, talvez não precisasse ter feito cirurgia, só o tratamento com medicamento faria efeito, então, se você acha que possui algum desses sintomas, procure um médico. Ele poderá lhe orientar da melhor forma.

Novamente, tudo que escrevi aqui é o meu relato, a minha experiência sobre a endometriose.

Vale lembrar que você deve sempre buscar orientação com o seu médico e não tomar nenhuma decisão precipitada.

Vou ficando por aqui.

Um superbeijo!

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  14 comments

  1. Julie   •  

    Adorei o post porque tenho uma filha de 14 anos e tem esse sofrimento e estamos tendo dificuldade em encontrar o diagnóstico. Obrigada Japa.

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Ju!
      Realmente ainda temos muita dificuldades em encontrar o diagnostico.
      Estarei torcendo por vocês. Mande um beijo pra sua filhota!

  2. mayzi beteca   •  

    Oi Belinha gostei do que escreves-te sobre a endometriose, espero ajudar muitas mulheres que estão a passar por esta situação. Abç

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Mayzi!

      Obrigada pelo carinho, linda! Também torço por isso.
      Um beijo!

  3. guimes macedo   •  

    Bellinha,
    O mais importante é que tudo deu certo, e que você está bem …
    Saúde.
    Um grande abraço
    Guimes

    • Bellinha   •     Autor

      Oi Guimes!
      É verdade, ainda bem que estou bem.
      Um beijo!

  4. Eliane Dantas   •  

    Olá Bellinha!
    Que bom que você está melhor.
    Também tive endometriose. Descobri em 2003, quando tive que fazer uma cirurgia para retirar um tumor do meu ovário esquerdo.
    Durante a cirurgia o médico cauterizou os focos de endometriose e depois fiz o tratamento com o Zoladex por 01 ano.
    Graças a Deus não tive nenhuma reação tão pesada como todos falam.
    Desejo tudo de bom para você.
    Bjs,
    Eliane

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Eliane!
      Que maravilha ler esse seu comentário, estou no meu primeiro mês do Zoladex e por enquanto estou com muitas dores de cabeça e dor no corpo, mas fora isso estou bem! Espero que permaneça assim!
      Um beijo, querida!

  5. Jaque   •  

    Olá bellinha, amei o post, exatamente o que eu precisava, veio na hora certa.
    Em Maio fiz uma transvaginal que apontou um aumento do endometrio, o medico pediu para que eu repetisse o exame esse mes de julho e fora do periodo de ovulação, para comparar se esse aumento seria uma endometriose ou não.
    Eu sinto tudo isso que vc relatou, mas o que mais incomoda são as dores na relação sexual, o excesso de fluxo durante a menstruação(fluxo intenso mesmo, desce aquele monte de uma só vez, chega a escorrer e sujar varias roupas ao longo do dia), e o tamanho da barriga, de vdd cresce mesmo, fico parecendo uma gravida de uns quatro cinco meses…
    amanha 26/07 pego o resultadop do exame e sexta passo em consulta com meu Ginecologista.
    Espero um bom resultado, mas também espero descobrir o fator principal de tantos sintomas, incomodos e dores.
    bjos Jaque

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Jaque!
      Nossa a única coisa que é diferente da minha é que o meu fluxo até que era normal, não vinha muito.
      Mas de resto é igualzinho. Estarei torcendo para que não seja nada demais e que no sue caso consiga tratar com medicamento, sem precisar operar.
      Um superbeijo, lindona!

  6. Tauana   •  

    Oii Japa, li seu post e fiquei bem interessada tenho essa doença e foi diagnosticada a uns 8 meses porém ja tenho cistos nos dois ovários e pra ajudar tenho o útero retrovertido, então estou meio que desesperada kk
    queria saber se me indica alguma leitura sobre o assunto ou algum exame além desse que você fez que me ajude em um diagnostico mais detalhado nesse assunto. Obrigada beijoss!!!

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Tauana!
      Cistos eu já não sei muito bem como funciona, mas o meu útero também é retrovertido rs rs
      Segundo os médicos, isso não tem problema algum. Minha mãe também tem e teve 2 filhas :D
      Então, sobre leituras, eu indico que você suga tudo que puder aqui na internet(mas filtra bastante que tem muita coisa ruim, e muita coisa boa), procura vários estudos sobre cistos nos dois ovários, no Youtube, tenta achar relato de meninas que já passou por esse mesmo problema. Isso ajuda muito e você já vai preparada para poder argumentar todas as suas dúvidas com o médico.
      Ahh procura também grupos no face que as meninas são nota 1000!
      Estarei torcendo pra dá tudo certo com você.
      Um beijão!

  7. Glaucia   •  

    Oi Belliinha! Obrigada pelo seu post, me esclareceu muita coisa. Eu também estou com endometriose, foi detectado recentemente pelo exame de sangue CA125. Minha médica me receitou para tomar um medicamento chamado Pietra, só que eu sempre tive problemas em tomar hormônio, sempre tive muitas reações e além de tudo já fiz cirurgia de varizes e minha médica vascular me orientou a não tomar hormônio pois poderia correr o risco de ter trombose. Não tive coragem de tomar ainda. Vou procurar orientação com outros médicos.

    • Bellinha   •     Autor

      Oi, Glaucia!
      Em alguns grupos de Endo no Face, muitas meninas tomam esse Pietra eu já ouvi falar, é um tipo genérico do Allurene, muitas meninas reclamam que ele é muito forte e dá reação. Tenta procurar outro médico e aí ver se no seu caso realmente esse é o caminho a seguir com o Pietra :D
      Uma dica, alguns médico dizem que para quem tem endo, ajuda muito mudar a alimentação(reeducação alimentar), cortar açúcar refinado, farináceo e lactose. Eu estou tentando e já vejo melhoras.
      Um beijo!

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